La création de l'association

 

La lune n'est pas si loin et l'homme y a déjà été.

 

Marina est née le 7 septembre 1987.  A 18 ans, elle parle trois langues, elle est volontaire, sociable et ambitieuse.
En avril 2004, nous apprenions qu'elle souffrait d'une maladie rare et incurable : l'ataxie de Friedreich.
Malgré sa maladie elle a gardé sa joie de vivre et son sens de l'humour. Elle a décidé de se battre.
Elle nous entraîne dans ses rires et ses larmes, ses bonheurs et ses chagrins, ses certitudes et ses doutes… Mais également dans l'espoir de guérison qui la fait vivre.
Son courage impressionne et c'est pour cette raison que nous avons décidé, avec quelques amis, d'être à ses côtés.

 

Nous avons donc créé une association contre l'ataxie de Friedreich, "Offrez-moi la lune", dont le but principal est de récolter des fonds pour aider la recherche médicale.


Le nom de cette association traduit à la fois le plaisir de donner et de recevoir mais également l'espoir et la part de rêve qui l'animent.

 

La lune n'est pas si loin et l'homme y a déjà été.

 

Les objectifs de l'association

 

Aider la recherche médicale, en participant à son financement.

Promouvoir l'information sur la maladie (et son suivi), ainsi que sur toutes autres affections liées à cette maladie.

Encourager la coopération entre les groupes scientifiques et les autres groupes professionnels en vue de l’amélioration du bien-être et de la santé des malades et de leur famille.

Permettre aux personnes souffrant de la maladie de l’ataxie de Friedreich et aux membres de leur famille de bénéficier des meilleurs traitements, d’avoir accès aux informations médicales et chirurgicales les plus récentes et donc de s’assurer des conditions de vie optimales.

 

 

Administrateurs:

 

Anita MOUREAU présidente
Profession: Commerçante
Maman de Marina, Baptiste et Martin

 

Philippe GHEYSEN vice-président
Profession: Vétérinaire
Papa de Marina, Baptiste et Martin

 

Guy VAN DE WEYER trésorier
Profession: cadre supérieur
Papa de 2 enfants

 

Véronique CARLIER Administrateur-juriste
Profession: Avocate
Maman d’1 enfant

 

Membres effectifs:

 

Olivier THIRAN Conseiller médical
Profession: Médecin généraliste

 

Brigitte DE KEERSMAKER Conseillère para-médicale
Profession: Infirmière coordinatrice à l’ONE
Maman de 2 enfants

 

Martine SMAL Conseillère para-médicale
Profession: Kinésithérapeute
Maman de 3 enfants

 

Catherine DELVAUX
Profession: Institutrice primaire
Maman de 4 enfants

 

Anne HOC
Profession: Dentiste
Maman de 2 enfants

 

 

Notre association est enregistrée au Moniteur belge sous la dénomination "Offrez-moi la lune"
Date de publication: 11-04-2006
N° de l’acte: 66350
Nombre de page(s): 4